Emma est une petite fille de 11 ans atteinte d'une maladie génétique et orpheline, portant le nom barbare de maladie de Hirschprung colique totale. Elle est privée de système digestif et donc d'une alimentation normale. Elle est hospitalisée à domicile et reçoit par perfusion (toutes les nuits de 19 h à 8 h du matin) dans un milieu aseptisé qui n'est autre que sa chambre, des nutriments sans saveur.
Toute manipulation induit un haut risque vital et Emma en est à sa 21ème septicémie, ce qui nous a malheureusement empêchés de nous rencontrer cette fois-ci. C'est pourquoi l'association a décidé d'aider financièrement la famille d'Emma (989,90 euros) pour améliorer son confort au quotidien par l'aménagement d'une chambre plus adaptée à sa pathologie et à l'infrastructure médicale que nécessite la prise en charge de sa maladie.
L'argent restant ( 190,10€ ) viendra en complément sur un autre projet qui reste à arrêter mais qui devrait voir le jour durant la prochaine manifestation d'Accord de Coeurs qui devrait être un concert en juin.
Guillaume
Ps : Comme je l'avais déjà écrit en Août, aucun centime n'a servi à indemniser mon défi du Tour de France ou mon déplacement sur Toulon. Je n'ai pas non plus fait un don à l'asso ma contribution ayant été finalement de faire tout bénévolement ( défi + représentation ).
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